"Soms voel ik walging": hoe doorbreek je het taboe rondom het intieme en seksuele leven van mensen met Alzheimer
Stéphanie Wiélé Gepubliceerd op 07/07/2025 om 13:30 uur, bijgewerkt op 07/07/2025 om 14:13 uur.
Het intieme, emotionele en seksuele leven van mensen met de ziekte van Alzheimer zijn delicate, zelfs taboeonderwerpen. Toch is het essentieel om rekening te houden met deze aspecten, zowel in de thuiszorg als in de instelling.
Om de stilte te doorbreken en het debat te openen, organiseerde France Alzheimer 06 een grote ethiekavond (1) voor professionals uit de gezondheidszorg in het Claude Pompidou Instituut in Nice.
Onder de vele sprekers gaf Dr. Aurélie Mouton, neuroloog bij het Memory Resources and Research Center (CMRR) van het Universitair Ziekenhuis van Nice, waardevol inzicht in de medische oorzaken die kunnen leiden tot gedragsveranderingen bij mensen die door de ziekte zijn getroffen.
Wat zijn de hersenmechanismen achter gedragsveranderingen bij mensen met Alzheimer?
De ziekte van Alzheimer is een progressieve neurodegeneratieve aandoening die leidt tot de vernietiging van neuronen, voornamelijk als gevolg van een abnormale ophoping van eiwitten (amyloïde en tau) in de hersenen. Deze hersenletsels tasten geleidelijk verschillende gebieden aan, waaronder de frontale hersengebieden, die verantwoordelijk zijn voor de beheersing van gedrag en emoties. Wanneer deze gebieden worden aangetast, wordt het vermogen om emoties en gedrag te beheersen verminderd. Dit verklaart het optreden van verschillende symptomen: geheugenproblemen, taalproblemen, desoriëntatie, apathie, prikkelbaarheid, evenals veranderingen in de uiting van verlangens en gedrag, waaronder seksuele.
Bijvoorbeeld?
Patiënten kunnen verhoogde seksuele behoeften ervaren, soms gekenmerkt door herhaalde verzoeken of ongepast gedrag in het openbaar, zoals het bespreken van intieme onderwerpen of het aannemen van ongepaste houdingen. Omgekeerd kunnen sommige patiënten een verminderd seksueel verlangen en initiatief ervaren, zich terugtrekken en hun emotionele expressie verminderen. Deze veranderingen verstoren relaties en vereisen voortdurende aanpassing.
In welk stadium van de ziekte kunnen deze aandoeningen optreden?
Het hangt allemaal af van de klinische vorm. In sommige gevallen kan er in een vroeg stadium sprake zijn van ontremming, terwijl het in andere gevallen geleidelijk verergert naarmate de ziekte vordert. Het kan aanvankelijk onopgemerkt blijven en na verloop van tijd steeds ernstiger worden.
Is dit onderwerp eenvoudig te bespreken in overleg?
Nee, het wordt zelden spontaan genoemd, behalve wanneer de stoornissen echt hinderlijk worden. Er blijft een zeker taboe bestaan, zowel onder patiënten als onder hun verzorgers. Professionals proberen het probleem echter wel aan te pakken, vooral wanneer ze vermoeden dat er sprake is van gedragsstoornissen.
Hoe ondersteunen we stellen die met deze veranderingen te maken krijgen?
Dit begint met dialoog: het is essentieel om niet geïsoleerd te blijven bij moeilijkheden. Afhankelijk van de aard van de stoornissen (ontremdheid, apathie, enz.) kan doorverwijzing naar gespecialiseerde professionals worden voorgesteld: seksuologen, psychologen of afdelingen die zich richten op gedragsstoornissen.
Bij erectiestoornissen kan ook een urologisch advies overwogen worden.
Het doel is om een passende ondersteuning te bieden voor elke situatie, rekening houdend met de specifieke behoeften van het koppel en de toegang tot ondersteuning en een luisterend oor te bevorderen.
1. France Alzheimer 06 heeft gedurende het jaar 2024-2025 drie werkgroepen opgericht die een veertigtal professionals uit de gezondheidszorg, medisch-sociale en sociale sector samenbrengen. " Deze bijeenkomsten hebben het mogelijk gemaakt om problematische situaties met betrekking tot het intieme, emotionele en seksuele leven bij de ziekte van Alzheimer te analyseren en concrete oplossingen te delen", aldus Federico Palermiti, voorzitter van France Alzheimer 06.
Tijdens de ethiekavond las Maéva Mahieux-Caccamo, psychologe bij France Alzheimer 06, het ontroerende getuigenis voor van een mantelzorger, de vrouw van een man die aan de ziekte van Alzheimer lijdt.
In dit verhaal roept "Madame C." de diepe breuk op van de vleselijke band die hen verbond, sinds de bekendmaking van de diagnose in 2022: "Soms voel ik walging: zijn lichaam is me vreemd geworden, de aantrekkingskracht is van de ene op de andere dag verdwenen, vooral sinds zijn hygiëneproblemen zich manifesteerden. Er is iets gebroken in onze intimiteit, in het huid-op-huidcontact. Hij draagt een luier, haalt zijn penis tevoorschijn en vraagt me: "Dus, wat doen we?" Ik herken de man op wie ik verliefd was en die ik aantrekkelijk vond niet meer. Zelfs na het wassen is het niet langer zijn geur, maar die van de verpleegster. Ik heb een vreemd lichaam voor me."
Haar man, ooit naturist, hechtte veel waarde aan het lichaam. " Hij zei vaak tegen me: 'Tanden en geslachtsdelen moeten altijd schoon zijn.' Tegenwoordig lijkt hij zich daar totaal niet van bewust."
"Mevrouw C." vermeldt ook de nieuwe, verontrustende "gewoontes" die haar man aannam: "Hij zit elke dag achter zijn computer om pornografische video's te kijken. In het begin was dat ongemakkelijk, maar nu ga ik 's middags alleen naar buiten en doet hij wat hij moet doen. Ik heb zelfs een koptelefoon gekocht zodat hij het niet hoort."
"Mevrouw C." betreurt het hardnekkige taboe rond deze onderwerpen: "Ik heb vrienden bij de bridgeclub, maar we praten zelden over de ziekte en de impact ervan op het intieme leven. We hebben gespreksgroepen nodig, bijvoorbeeld voor vrouwen."
De mantelzorger kijkt helder naar de toekomst: " Als mijn man ooit naar een verpleeghuis gaat, denk ik dat hij nog vrijer zal zijn, misschien wel aangetrokken tot andere vrouwen. Maar dat deert me niet. Voor mij moet seksualiteit gekoppeld zijn aan veiligheid en loslaten, en dat is vandaag de dag niet meer mogelijk."
Een ethische kwestie
Het intieme, emotionele en seksuele leven wordt nu erkend als een fundamenteel recht door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) en de Hoge Autoriteit voor de Volksgezondheid (HAS), wat eraan herinnert dat deze dimensies essentieel zijn voor de menselijke waardigheid.
In medische en sociale instellingen waar mensen met Alzheimer worden opgevangen, worden we echter vaak geconfronteerd met complexe situaties: ongepast gedrag, ongeremdheid, problemen met toestemming of zorgen van het gezin.
Zoals Thomas Chastagner, directeur van het verpleeghuis Les Jardins de Sainte-Marguerite, uitlegde, is het " een kwestie van het vinden van een delicate balans tussen respect voor privacy, de veiligheid van de bewoners en de eisen van het gemeenschapsleven. "
Seksuoloog dr. Albert Barbaro benadrukte ook het belang van ethische en persoonlijke ondersteuning: " Waarom zouden we bij binnenkomst in de instelling niet de verwachtingen en leefgewoonten van bewoners op het gebied van intimiteit en seksualiteit verzamelen? Ethische reflectie moet rekening houden met de rechten en emotionele behoeften van elke persoon, maar zich ook aanpassen aan de realiteit van de ziekte en het collectieve kader."
Var-Matin
